発達障害の子との毎日

発達障害の子供との日常を綴っています。真面目な話あり、くだらない話ありです。

ズボンがすぐにダメになる。

シュウのズボンの膝に穴を発見。少し前にも、今回とは別のズボンに穴が開いたと言うのに・・・。どれだけズボンを消耗させるんだ。こんにちは、mamemuchiです。

子供がいるあなた、子供の衣類って長持ちします?それとも、短期間でダメになります?シュウの場合、ズボンはワンシーズンでダメになってしまう事が多いです。何故ならシュウは、頻繁に転んだり膝を地面に擦ったりするからです。

シュウは4月から小学生。さすがにこの年齢になると、あんまり転ばないですよね?けれどもシュウは、周囲の子よりも多く転んでしまいます。ADHD(注意欠如多動症)故の不注意が原因なのか、感覚統合の問題で身体の動かし方が上手じゃないという事なのか・・・。

 

そしてもう一つの、膝がダメージを受ける要因はと言うと。シュウが外でも平気で地面に寝転がったり倒れこんだり、ハイハイしたり、膝で歩いたりするという事なのです。そうする理由は様々です。機嫌が悪くなって、怒りの表現として地面に倒れこむ事もあります。けれども、機嫌が良ければしないというわけでもないのが困った所です。本人的には遊びの一環なのでしょうか・・・。ニコニコ笑いながら這って進んだり、ゴロゴロと転がったりするのです。

何度も言いますが、シュウは現在年長です。このくらいの年齢ですと通常であれば、「外の地面は汚いし、自分はもう赤ちゃんじゃないし。」というような理性が働くと思うんですよ。公園で遊んでる時とかに、みんなと戯れてゴロ~ンと倒れこむ事はあるかもしれませんけど。シュウみたいに、普通の道端や、遊びの時間でもないタイミングでそれはやらないですよね。実際幼稚園で観察する限り、地面に寝てる子なんて皆無なんですよね。年長さんはもちろんの事、年少さんでもいないです。

シュウは衛生観念がズレているようです。そして、恥じらいの気持ちも少ないようです。

それとも、汚かろうが幼稚だと思われようが、純粋に地面の感触が好きという事なのでしょうか・・・。

 

理由はともかく、さすがに人目が気になるので正直やめてほしいです。小さい子なら微笑ましい光景かもしれませんが、シュウはもうそれなりに大きいですからね。狭い所でやられると、かなり邪魔です。

 

以上の様な事が原因で、シュウのズボンはすぐにダメになります。来シーズンも使えるようにと、ちょっと大きめを買う事もあるのですが・・・そのズボンに来シーズンは訪れません。度重なる地面との接触により、1シーズンでアウトです。

膝用プロテクター着けてやりたくなりますよ。バレーボール選手がつけてるみたいなアレ。まぁ、ダメージを受けるのは膝だけではないんですけどね。地面に座ったままお尻で移動したり、赤ちゃんのずり這いみたいな動きもしますから・・・全体的に摩耗は早いです。シュウが今よりずっと小さい頃も、よく転ぶ事には悩みましたが・・・大きくなれば自然に解決すると思っていました。事実、その頃よりは現在の方が転ぶ頻度は減っています。「よく転ぶ」とは言っても、それはあくまでも同年代の子と比較しての話なのでね。しかし不可抗力での転倒が減った分、自らの意思での地面への接触が増えるようになるとは想定外でした。

 

そろそろ追加のズボンを買わなければなりません。ちなみに夏はハーフパンツが多くなるので、膝に穴が開く件ではあまり悩みません。しかしその分、シュウの脚が傷だらけになってしまうという別の悩みが発生しますけどね。

 

それではまた!

私とシュウ、同時に胃腸風邪。(食事時は読まないでね。)

寒い日が続いていますね。体調崩していませんか?私は乾燥に耐えられなくなった手足にひび割れが出来てしまい、痛い以外は元気です。こんにちは、mamemuchiです。

私もシュウも基本的には頑丈に出来ているようで、大きく体調を崩す事は少ないです。でも、たまには病気になります。シュウが産まれてから今日までの7年近くの中で、最も苦しんだのは胃腸風邪ですね。まだシュウが幼稚園にも行っていない時でした。時期はちょうど今くらいでした。

まず症状が出始めたのはシュウです。下痢や嘔吐を繰り返しました。薬を飲む為の水分ですら吐いてしまい、苦しそうでした。この時私が困ったのは、シュウがどこにでも吐いてしまう事でした。言葉が遅く、言われた事はほとんど理解できませんでしたからね。「気持ち悪くなったら、ここに吐いてね。」等と教えても、わからないのです。

それなのに吐く頻度がものすごい。その結果、家中所構わず何度も吐き、私はその事後処理に追われる事になりました。一応熱はあるものの、何故か「グッタリと寝込む」という事がなかったんですよね。チョコチョコと動き回っていたんです。寝ていてくれれば嘔吐被害は一か所で済むし、対策も比較的取りやすかったのですが・・・。

フローリングの床で吐いたから「まぁここならまだマシだね・・・セ~フ・・・。」とか思っていたら、いつの間にか移動して布団に吐いてたりするんですよ・・・。

下痢の方もね、まだオムツが取れていなかったので、何度もお尻を洗わなければなりませんでした。そして、漏れてしまった場合の後処理も当然ありました。

 

そんな風に、シュウの看病に追われながら数日・・・あれ?何か私、ものすごく寒い。普通の寒気じゃないっぽいんですけど・・・。

シュウもまだ回復していないのに、私まで胃腸風邪になりました。

 

もうね、ここから本当の地獄に突入でしたよ。発熱・寒気・頭痛・腹痛・下痢・嘔吐に苦しみながらも、シュウの世話はサボれません。

子供が体調を崩しても、熱があって布団の中で寝ているだけならまだいいんですよ。気を付けるべき事は、水分補給くらいじゃないですか。・・・いや、細かく言えばもっといろいろありますよ?でも、とりあえず最重要課題はそこだと思うんですよ。

けれどもそこに、下痢やら嘔吐やらが加わってくるとね・・・も~~、しんどかった!! こんな経験、2度としたくないと思いましたよ。

下痢や嘔吐って、放置できないじゃないですか。衛生的な意味合いではもちろんですが、対処しないと着る物もタオルも寝場所もなくなります。

 

私だって体調最悪なのに、ゆっくり寝ている事は許されない状況です。シュウがやらかす度に、床や絨毯を拭いたり、シュウをお風呂場に連れて行ってキレイにしたり、服を着替えさせたり、タオルや布団を取り替えたり。これらがエンドレスなんです。

そして、そうなると発生するのが大量の洗濯物です。あの時は、洗濯機回しっぱなし、乾燥機もフル稼働でしたよ。乾燥機に入りきらない分は室内に干してね。

それでも、乾いている服やタオルはどんどん減少していきました・・・。着る物がなくなる・・・次に吐いたら拭く物がない・・・。最終的にはギリギリ間に合いましたけれど、たかが洗濯物とあんなにも緊迫した関係になったのは初めてでした。

 

そんな、精神的にも身体的にも厳しい状態が何日か続き・・・ようやくシュウは回復しました。私自身はまだしんどい状態でしたが、今までの数日間の戦いと比べたら何てことありません。体調が悪い時に寝ていられるって、こんなにもありがたい事なのか!って、感動しましたよ。

ただ、普段通りにシュウと接するのは難しい。私が回復するまではシュウの世話は手抜きさせてもらいました。日中は寂しくならないように、シュウの手の届く所におもちゃを全部出しておき、DVDもずっとつけていました。食事は買ってあったお菓子やパンを渡し、一人で食べてもらいました。

シュウは寝ている私の側に来ては、私の身体によじ登ってきたり、わざわざ私の頭を椅子にしてDVD観たりしていましたが・・・「起きて起きて!遊ぼう!」みたいなのはなかったですね。それは本当にありがたかったです。比較的平和に寝ている事が出来ました。

母(私)がしんどいのを分かってくれていたのでしょうか。・・・いや・・・でも、どうかな・・・。だってシュウ・・・

 

私が猛烈な寒気に襲われてガクガク震えている様子を見て大爆笑してたんですよね。

 

まぁそんなわけでね。私が何を言いたいかといいますと、体調管理には気を付けてって事ですよ。私の場合、自分の体調不良よりも子供の体調不良の方がきつかったです。

自分病気・子供健康だと、子供の世話は最小限にして寝ている事が出来ました。しかし、逆パターンだとね・・・上述のように、やる事が多くなりますし、心配ですし。自分も子供も両方ダウンが一番の地獄なのは言わずもがなですが。

 

私の場合は、シュウがまだ言葉の理解が出来ない時期でしたから、余計に大変だったかもしれません。これが、ちゃんと意思疎通できる子であったならば・・・看病する側の負担は軽減されたでしょうねぇ・・・。

幸いな事にこの件依頼、私もシュウも大きな病気にはかかっていません。風邪でちょっと熱が出たくらいですね。ありがたい事です。

再び胃腸風邪になったとしても、現在のシュウなら多分、「吐く時はここにしてね。」と言えばわかってくれそうな気がします。定型発達の子と比べたらやっぱり言葉の遅れは大きいですが、ジェスチャーや絵を交えて教えれば理解できそうです。わかったところで、間に合うかどうかはまた別ですけどね。下痢の時もトイレで出来ますから、もうお尻洗いは不要です。

どうぞあなたも家族の方も、体調には気をつけてくださいね。健康第一って本当ですよ。まぁ気を付けても防げない場合もありますが・・・。そんな時は無理をせず、ご自愛ください。

それでは!

 

自閉症、名は体を表さない?

シュウがやり始めた3DSの無料ダウンロードゲーム、「みんなでカービィハンターズZ」。シュウに付き合って私もやり始めたのですが、近頃シュウよりハマっています。とうとうシュウのミッション達成数やレベルを超えてしまいました。こんにちは、mamemuchiです。

 

シュウは自閉症です。それは私も受け入れているのですが、この「自閉症」という名前、あなたはどう思いますか?私は「この名前、もうちょっと何とかならんのか・・・。」と思ったりします。

だってね、名が体を表してないじゃないですか。

他の障害やら病気やらは、大体本質を捉えていますよね。例えば・・・

心臓病→読んで字の如く「心臓」の病気

骨粗鬆症→「骨」ってついてるから、何か骨の病気

筋ジストロフィー→「筋」って事は、筋肉関連の病気?

アルコール依存症→「アルコール」に依存している状態

・・・みたいな。けれども、「自閉症→自分の世界に閉じこもっている病気」ではないわけですよ。まぁそういう症状も無くはないですけど、それはこの障害の本質ではないと思いますね。

 

ただ、私も最初は勘違いしていたんですよ。自閉症とは「他者と関りを持ちたがらず、自分の世界だけで生きていこうとする」障害だと思っていたんです。字面に引っ張られていたんですね。

その為、当初はシュウに自閉症の可能性があるなんて全く考えていませんでした。極端に落ち着きがなく注意力も低かったので、「もしかしてADHD(注意欠如多動症)とかなのかな?」とは思っていましたけれど。シュウは私の目をしっかり見てくれましたし、人に興味がないというわけでもありませんでした。言葉は遅くて、私に要求がある時は「んっ!んっ!」としか言えませんでしたが、それだって他者とのコミュニケーションの一環ですし。

そんな風に考えていた為、シュウに自閉症という診断が下された時は驚きましたね。ショックだったわけではなく、ただただ驚いたのです。

 

「え?自閉症って、もっとおとなしい感じなんじゃないの?こんな、欲求の激しい、活発な自閉症ってあるの?まぁクレーン現象は思いっきりしてるけど。へぇぇ~!自閉症って一言で言っても、いろんな症状があるんだなぁ~。

 

・・・って思いましたねぇ。現在のシュウも、どっちかと言えば活発なタイプです。単独行動をしたがる場面も多々ありますが、お友達と過ごすのも楽しんでいるみたいです。拙いながらも自分から声をかけたりもします。私に対してもね。一緒に遊びたがったり、就寝時はピッタリとくっつきたがったり、私が部屋を移動するとすぐに追いかけてきたりしています。自分だけの世界に閉じこもってる感は全くありません。

シュウを療育に通わせている関係で、私は今までに何人もの自閉症児を見てきました。世界中に沢山の自閉症児がいる事を考えれば、微々たる人数ではあるんですけど。その私の経験の範囲内ですと、「他者に全く興味がなく、気持ちが閉じこもっているタイプの子」って、少なかったです。大多数の自閉症児達は、先生や同じグループの子達と関わりながら過ごしていました。

 

まぁね。自閉症児たちは、「相手の気持ちに配慮するのが不得手で、自分優先みたいな振る舞いをしてしまう」事がありますからね。それを持って「自分中心=相手を尊重できない=相手を受け入れていない=自分の世界に閉じこもって、世界を見ずに生きている=自閉症という見方もできなくはないですが。そういう意味では「自閉症」という表現も、間違ってはいないのかもしれません。

けれどもやっぱり「自閉症」という言葉から一般的に連想してしまうのって、「ひきこもり」とか「鬱」とか「他者に興味を示さない」とか・・・そんな現状とは違うイメージじゃないですか?

 

ただ、「じゃあ適切な名前は何なのか」という事になると難しいんですがね・・・。どうして「名が体を表していない状態」になってしまったのかと言えば、「症状が多岐にわたる」からなんですよね。一言で言い表せないんですよね。

言葉の遅れ・こだわりの強さ・融通のきかなさ・感情コントロールが難しい・相手の気持ちがわかりにくい・感覚過敏・感覚が逆に鈍感・空気を読むの苦手・・・等々、たくさんあります。ここに挙げた以外にもありますよね。そして、それらの症状のどれに該当するかは人によって異なります。傾向はありますが、それは絶対ではないです。

 

う~ん、一筋縄ではいかないですね・・・。いずれは大多数の人達が、「自閉症」を正しく理解できる日が来るのでしょうか。自閉症の人達の生き辛さが、無くなる日は来るでしょうか。そういう日が来る事を願って、私はこのブログで情報を発信していこうと思います。

 

それではまた!

 
 

支援学級、養護学校に通う意義。

今日は幼稚園で豆まきがあるようです。シュウも段々と行事を楽しめる様になってきているので、明日は家でも豆まきしようかな?一応落花生は買ってきてあります。小さい豆だと回収が面倒なんですよね~。その点、落花生なら発見しやすいし、回収後はそのまま殻剥いて食べる事が出来ます。こんにちは、mamemuchiです。

 

4月から子供が進学進級するご家庭では、すでに進学先・進級先は決定済みな時期ですね。発達障害がある場合、就学先の選択肢としては通常学級の他に支援学級・養護学校もありますよね。

これに関して、ネット上では次のような意見を目にする事がよくあります。

「今はちょっと他と違う部分があると、すぐに障害扱いして隔離する。昔も発達障害っぽい子がいたけれど、通常学級で一緒に生活してた。」

 

自分の子供時代を思い返してみると、確かにいましたね。当時は「変わった子だなぁ。」としか思いませんでしたが。そういう子たちは、明確にいじめられたりはしませんでしたが、やっぱり「変わり者扱い」でした。ハッキリ言って、周囲から浮いた存在でした。

発達障害を持つ人がどんどん増えていると聞きますが、昔からある程度はいたんですよね。当時はそれと診断されてなかっただけで。

 

障害認定して、別のクラスで適切な対応をする事。それって私は悪い事じゃないと思っています。確かに昔はそういう子もみんな同じクラスで過ごしていました。けれども、本人は快適だったのでしょうか?少なからず苦痛や孤独を感じていたのではないか、私は思うのです。

発達障害って、昔は存在自体あまり知られていなかったですよね。ただ単に、本人の気持ちの問題だとか、内気なだけだとか。ワガママなだけとか、躾の問題だとか。そういう風に思われていたんですよね。

それだと、当事者はものすごくしんどかったと思います。どう頑張っても上手くいかない事がある、サボってるわけじゃないのに勉強についていけない、クラスメイトと馴染めない・・・等々。

本人の責任ではないのに、自分で自分を責めていたかもしれません。

 

障害のある人と無い人。形式上一緒に生活する事が重要なわけではない、私は思っています。必要以上に苦しむ事なく、理解し合い、幸せに生きる事が重要だと思います。それが無く、ただただ苦しみを抱えながら、通常クラスで我慢して生活するなんて悲しすぎます。

「昔はみんな一緒だった」からこそ、苦痛を感じる場面があったのだとすれば・・・現在の「必要に応じてクラスを分ける」風潮はマイナスばかりではないと思います。

 

自分の子供の頃に同じクラスだったあの子も。もしも当時、大人から何らかの適切な説明を受けていれば・・・私たちクラスメイトの接し方も違ったものになっていたかもしれません。もっと積極的に関わってみようと思えたかもしれません。

 

「本来なら、知的障害がある場合以外は同じクラスで生活するのが望ましい。現在それが叶わないのは、制度や学校側の設備が整っていなかったり、指導する側のスキルが追いついていないから。」

・・・という話を私は知人から聞いた事があります。その知人が、児童発達の専門家から聞いた話との事でした。

 

「知的障害がある場合は、指導の仕方を工夫しても習得できる項目にはどうしても限界がある。だから、各自のペースに合わせて指導した方がメリットが多い。」

「知的な遅れが無い場合は、やり方次第で健常児と一緒の生活は可能。だったらやってみた方が良い。」

・・・というような事なのでしょうかね。

 

その専門家の言う通り、理想はみんな同じ空間で生活する事なのでしょうね。しかし現状それは難しい。設備を整えるにもお金がかかります。制度を変えるのだってすぐにはできません。そして「先生」という職業は、今の時点で相当にハードです。障害児教育のスキルをアップさせようにもそう簡単にはいかないでしょう。

ですからそんな現状では、やっぱり「支援学級」「養護学校」というのは必要だと思います。理解不足のまま共生しようとして、お互いに嫌な思いをするよりはずっとずっと良いです。もちろん完全に分け隔ててしまう事には反対です。それでは永久に理解なんてできないままですから。必要に応じて交流して、理解を深めていく事が望ましいのではないでしょうか。

 

シュウは4月から支援学級に通います。通常クラスと一緒に学ぶ時間もあるそうです。慣れないうちは、周囲の子供たちもシュウとの接し方に困るかもしれません。でも、少しずつシュウの特性や良い所を知ってもらえたらいいなと思っています。そしてシュウも、周囲の子供たちからいろいろな事を吸収していってほしいです。

 

それでは今回はこのへんで。

園グッズの準備

こんにちは、冬は毎年手足の乾燥に悩まされるmamemuchiです。足は踵だけじゃなく、足の裏や甲の両側面にまでひび割れができます。手は、指にひび割れが・・・痛い・・・。水仕事も原因の一つなのですが、全回避は無理ですし。ゴム手袋は手指の感覚が鈍くなるので苦手なんですよね・・・。

 

あなたや家族のみなさんは、好きなキャラクターってありますか?シュウはキャラクターに関心が無い子でした。幼い子はほぼ確実に好きになるアンパンマンですら、全く興味を持ちませんでした。キャラクターに限らず、「これさえあれば、不機嫌全開な時でもすぐにご機嫌に♪」みたいな物が皆無だったのです。

ですから、健診・子育てセンター・写真スタジオ・・・等で機嫌が悪くなってしまうと、なかなか泣き止ませる事が出来ず大変でしたね。

こういう時、周囲のスタッフさん達はシュウを泣き止ませようとあの手この手を尽くしてくれます。「アンパンマンだよ~!」「ピカチュウ好きかな?」「しまじろう知ってる~?」等々、ぬいぐるみを持ってきます。

しかしシュウは残念な事にどれも好きじゃない。不機嫌な時に、(シュウ的に)訳の分からん謎のキャラを見せられて、更に怒りはうなぎ登りでした。

アンパンマンは幼い子の鉄板キャラなので、シュウは珍しいタイプだなぁ~と思いましたね。まぁ、何事にも例外はありますからね。

 

そんなシュウに3年前、幼稚園入園という時期が訪れました。幼稚園と言ったら、まずは園グッズの準備です。公式の物は通園カバンと座布団くらいでしたので、その他の物は全て各家庭で準備しなければなりません。

こういう時、子供が好んでいるキャラクターがあるなら出番ですよね。園グッズはそのキャラクターで揃えると思うんですよ。子供は喜ぶ、保護者は子供の喜ぶ顔が見れて嬉しい。ただ、前述のように、シュウには好きな物がありませんでした。

そうなると、どういう方向性で園グッズを準備するかと言うと・・・。保護者の趣味嗜好が多く取り入れられる事になります。いや、なりました。我が家の場合。

私はハンドメイドが好きなので、作れる物は全部自分で作りました。当時、鳥柄の生地を所持していましたので(特定のキャラクターではない)、袋類は全部その生地で作りました。鳥と言ってもメルヘンな感じではなかったので、男の子が持っていてもおかしくないだろうと思いまして。

どうでもいい情報ですが私、鳥が好きなんですよね~。巷には鳥柄の魅力的な生地がいっぱいです。

 

・・・さて、作らなければならない物は全て作った。あとは、お弁当箱や箸・コップ等です。これらはもちろん市販品を購入しました。ここで私はリラックマを選択しました。当時、好きだったんです。私が。どっちかと言うと女の子向けのキャラですが、ベースが黄色の物ならシュウに持たせても大丈夫だろうと思いまして。ベースがピンクだとさすがに厳しいですが。シュウはリラックマを特に好きでもないようですが、嫌がりもしませんでした。可もなく不可もなくで受け入れてくれていました。

 

そうしていよいよ幼稚園生活はスタートしました。鳥グッズとリラックマグッズを持って。

しかし、入園後半年ほど経過してからだったでしょうか。予想外の事が起きました。シュウがアンパンマンを好きになり始めたのです。シュウは4月生まれなので、当時すでに4歳になっていました。

 

え?今更ですか?

 

きっかけはハッキリしないんですけどね。多分幼稚園でビデオを見たとか、療育でアンパンマンを題材にした遊びをしたとか・・・そういうのだと思いますけど・・・。まさか今頃になってアンパンマンを好きになるとは思いませんでした。平均よりもブームが来るのが遅い・・・。

まぁ好きになったのであれば、やっぱり持ち物もアンパンマンにしてあげたい。タオルやキーホルダーをアンパンマンにしました。チェストベルトもアンパンマンの生地で作りました。

それから少しして、私はぐでたまが好きになりました。あくまでも私が好きになったのであって、シュウはその存在自体知りません。けれども私は自分の持ち物だけでは飽き足らず、シュウの持ち物にもぐでたま追加。お弁当箱や箸をぐでたまにチェンジし、タオルにもぐでたまを追加。手提げバッグもぐでたま生地で作り、これまでの鳥柄からチェンジしました。ついでにネームシールもぐでたまで注文。

私がぐでたま押しな為か、シュウもぐでたまを好きになってくれました。

更にその後、私はベイマックスにハマりました。これはシュウも一緒に好きになってくれたようです。そうなると、当然グッズチェック。しかし幸か不幸か、ベイマックスはグッズがものすごく少ない。結局、ネームシールにベイマックス追加。アイロン接着用ネームテープもベイマックスで注文しました。

 

このように、好きになったキャラを次から次へと取り入れていった結果。鳥柄・リラックマアンパンマンぐでたまベイマックスという、統一性の無いちゃんぽん状態が爆誕しました。

シュウ本人は全く気にしていませんけどね・・・私は後になってちょっと後悔しました。もっと全体のバランスを意識すれば良かったなぁ~と・・・。新たなキャラを好きになる度に、総入れ替えを行えば良かったのでしょうが・・・今までの持ち物にも思い入れがあってなかなか・・・。

だってさ・・・どれもかわいいでしょ?!

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↑「向かって左がぐでたま、右がリラックマ

 

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↑「生産終了していて今ではレア商品らしいです。ベイマックスの1000ピースパズル

 

そんな私の趣味嗜好の遍歴により、現在は異種混合戦なシュウの園グッズ。それも、もうすぐ役目を終えます。小学校に入ったら、また新たに必要な物を準備しなければいけませんからね。

あ、ちなみにシュウが現在好きなのはスーパーマリオです。ゲームをやるようになった影響ですね。アンパンマンブームは落ち着いたようです。全く関心が無くなったわけではなく、たまにYouTubeで関連動画を観ていますけどね。ぐでたまベイマックスも、まだ好きみたいです。

今回は幼稚園入園当時と異なり、明確にシュウの好みがわかったので、学用品はマリオ系で揃える事にしました。生地も買ったし、筆記用具なんかもマリオを選んで準備しました。

今回は発達障害とは関係ない話になりましたね。たまにはこういう雑談っぽい話もしていきたいなぁと思っています。・・・え?それにしたって、あまりにも内容が無いですか・・・?

・・・え~っと・・・あ!じゃあ1つアドバイス

これからお弁当箱や箸・スプーン・フォークを準備する予定のあなた。園によってはNG商品があったりするので、確認してから準備した方が無駄が出ないですよ!

お弁当箱は、2段になっているタイプはダメとか、保温庫に入れられないタイプはダメとか、ゴムパッキンがついてるやつは子供が自分で開けにくいからダメとか。

箸類に関しては、トリオセット(箸・スプーン・フォークがセットになってるやつ)はダメとか、トレーニング箸はダメとか。

 

私は箸で失敗しました。「小さい子と言ったらトリオセット」みたいな思い込みがあったので、入園説明会前にトリオセットを買ってしまったのです。しかし、説明会では「トリオセットは嵩張るので持ってこないでください。」とのお達しが・・・。

まぁそんなわけで・・・今回はこの辺で・・・。

 
 

身体のハンデ、内面のハンデ。違いはあるけれど。

今日で1月も終わりですね。年末だお正月だと言っていたのにもう1か月が経過。早いものです。2月は幼稚園で生活発表会があります。最後の発表会はどんな事をするのかな。楽しみにしているmamemuchiです、こんにちは。

 

シュウは発達障害。身体ではなく内面にハンデを持っています。しかしシュウとは逆に、内面にハンデは無いが身体面で障害がある方もいますよね。どちらも大変な事に変わりは無いのですが、それぞれどういう部分が最もしんどいのでしょうね?

私は身体面でも内面でも、一般的に障害と呼ばれるような症状はありません。ですから、「内面にハンデを持つ子の親」という目線でお話ししたいと思います。

シュウが産まれて6年以上の月日が流れました。シュウとの生活の中で最も私がキツかったのは、「シュウが周囲に積極的に迷惑をかけてしまう事」でした。・・・いや、もちろんシュウは「周りの人を困らせてやろう。」なんて思っているわけではないですよ?これ、どういう事かと言いますとね・・・。

例えば身体障害者の場合、結果的に周囲に迷惑をかけてしまう事はあると思うんですよ。あ、「迷惑」という表現は適切ではないかもしれませんね。あの~、何て言えばいいんですかね・・・。

身体が不自由だと、段差で車椅子を押してもらう・お風呂や食事の際に人の手を借りる・生命維持の為に医療的措置を受ける・・・みたいな、他者の力を借りる事ってあるじゃないですか。でもそれって、当然の事です。自分の努力ではどうにもならない事なのですから。人間はお互いに助け合わないと生きていけません。

それにこういう場合、助けてもらった側は、助けてくれた人に「ありがとう。」って言いますよね。それで、助けた側は「良い事できて良かったな。」って思う。お互いに気分が良くなります。まぁ中には、「やってもらって当たり前」みたいな思い上がった人間もいるかもしれませんが・・・ここではそういう人はとりあえず除外しておきます。

そんなふうに、身体が不自由な人は、自分で出来ない事が起きた場合に助けてもらいます。それ以外の部分で周囲の負担になる事は少ないと思います。知能に遅れが無い場合、やってはいけない事はわかっていますからね。つまり、常識人なのです。

 

対して発達障害精神遅滞等、内面にハンデを持つ場合はどうか。これがねぇ・・・いきなり予測不能な不可思議な言動をして、周囲を驚かせたり、怖がらせたり、嫌な思いをさせちゃったりするんですよね。社会常識みたいなものが理解できていなかったり、相手の気持ちがわからなかったり、してはいけない事がわからなかったり、いけない事は分かっているけれど何らかの理由で我慢が難しかったり・・・等が主な理由でしょうか。

もちろんね、何度も言いますが本人に悪意は無いんですよ。様々な要因が複雑に絡んだ結果、ちょっと困った言動に繋がってしまうだけなのです。

しかし本人に悪意はなくても、相手は困る訳で。シュウが泣き喚いて場の空気を乱したり、相手にぶつかったり押したりした場合でも謝れなかったり、相手を気遣う行動ができなかったり・・・。そんな時、私はこう思う事がありました。

 

「あぁ・・・シュウは周りに迷惑をかけてばっかり。内面に遅れはあっても身体面は問題無しだからなぁ。もしもシュウが身体障害児で、こんなふうに自由に動き回るなんて出来なかったら。大人しくしていて無害な存在でいてくれたら。そうすれば、相手に嫌な顔されずに済んだし、嫌みを言われずに済んだし、私も肩身の狭い思いをしなくて済んだかもなぁ・・・。

 

これが私の言う「積極的に周囲に迷惑をかけてしまう」という事です。はい、完全に無い物ねだりです。

身体障害児をお持ちの人はもしかしたら、内面にハンデを持っている子やその親に対して、次の様に思うかもしれません。

 

「多少知的な遅れがあっても、自由に動けていいなぁ。夜中に何回も起きて、寝返りをうたせてあげなくていいんだなぁ。多少手はかかっても、命の危険があるような病気ではないんだよなぁ。長く生きられるんだよなぁ。抱きかかえて移動させてあげなくても、自分で歩けるんだよなぁ。身体介助、疲れるよ・・・。」

 

どうでしょうか、全くの見当違いですかね?私は「シュウはいろいろ大変な部分があるけれど、生命に関わる病気ではないし、ある程度の事は自分でやれるからなぁ。そのへんはありがたいな。」と思っているので、↑のように予想しました。

ここまで読んで、不快に思った方がいたとしたら。本当に申し訳ありません。私が言いたいのは、「みんな大変。それは他者と比べられるような事ではない。どっちが上とか下とか、優劣をつけられるような事ではない。ただ、無いものを嘆くよりも、あるものに感謝して生きていった方がハッピーだよね。」って事なのです。差別や見下しの意思はありません。

もっともっと、多様性が尊重されるような世界になればいいなぁ~・・・と思い、今回はこんなお話になりました。

それではまた。

投げ癖と水筒

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100円ショップのキャン★ドゥで、ぐでたまのペーパーバッグを見つけました。ぐでたまファンなのでもちろん購入。 キャン★ドゥは100円ショップの中ではぐでたまグッズが多い方なので、気に入っています。こんにちは、mamemuchiです。

 

シュウが幼稚園に入る際に驚いた事があります。それは、毎日水筒を持参しなければならない事。私が小さい時は、水筒持参なんて無かったと思います。普通に水道の水をゴクゴク飲んでいました。

今は、水道水を直飲みするような時代ではないという事でしょうか。各家庭でも、ペットボトルの水を使ったり、浄水器を設置したり。飲食に水道水は使わない方針が普及しているみたいですしね。

ちなみに私は水道水平気です。そのまま飲むし、料理にも使っちゃいます。シュウも同様です。ですから、運動会や遠足等の時ならわかるのですが、平常時も「水筒に水(お茶)を入れて持参」というのは驚きでした。

しかも、今って小学生も水筒持参なんですよね?! 道行く小学生を眺めていて気付きました。みんな毎日水筒を下げています。これもまた「行事でもないのに・・・?!」と驚きました。私が「学校生活」の場から離れていたうちに、随分と常識は変わったんですねぇ~。

そんなわけで、シュウも毎日水筒を持っていきます。ちなみに現在シュウが使用している水筒は、3代目です。幼稚園に入園した際に準備した初代水筒は、しょうもない理由でキレたシュウ自身の手により、地面に叩きつけられて壊れました。年少終盤での出来事でした。

2代目水筒も、年中の時に初代と同様の理由でダメになりました。

そして現在3代目水筒です。J Soul Brothersだって初代から3代目までは10年以上かかっているのに。シュウの水筒は、たった3年間で3代目ですよ。

 

以下が現在のシュウの水筒の様子です。

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水筒を雑に扱う癖は直っていないので、傷だらけのボロボロです。シロクマ、思いっきり手負いのクマになってます。前回シュウの、「物を投げるクセ」についてお話ししましたが、それは水筒に関しても同様なのです・・・。

「物を投げる」って、子供にはよくある事だと思うんですよ。でもそういう時でも、大事な物や壊れたら困る物は投げなくないですか?!子供でも何気にそういう判断は冷静にしそうな気がするんですよね。投げるなら、投げても壊れない物やどうでもいい物に絞ると思うんです。

ところがシュウは違います。なくなったら困る物、大事な物でもお構いなしです。大事な物だから丁重に扱うというわけではないようです。

水筒は毎日幼稚園に持っていきますから、壊れてしまったら困ります。それはシュウもわかっているはずです。しかし怒り全開となってしまうと、もはや見境無しです。気持ちの制御が難しいんですね。

 

投げ癖がある子をお持ちで、なおかつこれから水筒を準備予定というあなた。水筒って頑丈そうにみえますけれど、当たり所が悪いと結構あっさり割れます。それを防ぐ為に、水筒にはカバーを付ける事をお勧めします。防御力が格段にアップします。

それか、予備の水筒の準備をしておくのも良いかもしれません。シュウが初代をダメにしたのは金曜日だったので、その時は土日のうちに2代目を買いに行けました。しかしその2代目は、週のど真ん中で叩き割ってくれました。水筒は翌日すぐに必要です。お店では少しもじっとしていてくれないシュウを連れて、苦労して急いで買いに行かなければなりませんでした・・・。

私は現在の水筒を使い始めてしばらくしてから、ようやくカバーをつけました。その為、それまでのダメージの蓄積により水筒は傷だらけですが・・・使用不可な程の致命的ダメージは避けられています。3月で幼稚園卒園ですから、何とか4代目には突入せずに済みそうです。

小学校に入ったら、もっと容量の大きい新しい水筒を使用予定です。もちろんこれまでの経験を生かして、最初からカバーをつけようと思っています。

ではでは、また次回。